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9年发作8次,一位双相患者如何看待疾病

小橙子是我旧友,一位双相患者。我和她相识,源于她在“阳光论坛”上发的一个帖子,《反复数次发作的顽固性抑郁症》。这篇文章一度传播甚广,也许很多患友还有印象。
 
那是2012年夏,我刚从严重的双相情感障碍抑郁发作中临床治愈,对抑郁症一无所知,正处于强烈的求知状态。读到这篇文章,我如获至宝,逐字逐句研究。后来辗转联系上她,惺惺相惜,彼此交流。
 
四年过去了,我的情况持续稳定;她却没有那么运气,继续处在循环状态。原因,大概和她发病早、而缺乏对双相的认识相关。
 
她从小性格内向、柔弱,好胜心强。首次发病在2007年,表现为抑郁相。经历了最初的茫然和慌乱后,她懵懵懂懂走进精神专科医院,毫无悬念地被误诊为抑郁症,由此开启了9年抗郁历程。
 
起初,服药很快见效,但迅速转向轻躁。从未有过的体验让她新奇而兴奋,她以为自己病好了,轻率停药,没多久即复发。随后,再服药、再好转、再复发,多次循环,且间隔越来越短。
 
两年后,医生终于诊断她为双相2型——这还不算最糟糕的,据欧美国家统计,双相患者从首次发病到确诊,平均需要8年。
 
自2009年起,她采用情绪稳定剂规范治疗,渐趋稳定。好景不长,2011年,为了备孕,她自行减药,再次复发,不得已又重新服药。
 
其后至今,她再也不敢断药,但情况愈发复杂,波动频繁,不能长时间稳定。总起来算,9年间,她发作8次,病情慢性、迁延化。近两年甚至带药复发,饱受折磨,苦不堪言。
 
目前,她仍然以极大的毅力和耐力,坚持治疗,摸索合适的药物组合,以求长期稳定。
 
近日,我和她网上间断性交流,陆陆续续形成以下文字。这是一位浴火尚未重生者的原创性思考,读者有兴趣,不妨用心体察。


 
(一)关于认知
 
问:我们都知道,抑郁症患者在复病发和好转时,对很多事情的认知是大不一样的。你应该多次体验过这样的情况。你现在能准确识别什么是扭曲的认知、什么是正常状态吗?你在复发时如何处理扭曲的认知?
 
答:
抑郁和轻躁自己是很难控制的,必须靠药物。所以这才叫病,只能在很有限的范围内去调整。
 
我是这么做的:主观与客观相分离。以抑郁为例,主观上感觉悲观、绝望、恐惧、自卑……但理智上告诉自己,这些都是症状,客观情况并不是这样的。转移注意力,找一点事情干,去行动,去休息,尽可能让自己舒适就好了。当然也不必硬逼自己。特别要注意防止自己做出极端举动,最严重的就是自残自杀。
 
轻躁则相反。比如太自信的时候,要有意识提醒自己现实未必那么乐观,不要得意忘形,等等。但是轻躁的时候一般顾不得那么多,都去享受了,不加节制的情况居多……当然要考虑社会规范,不要逾越。
 
【点评】每一位患者大概都曾这样艰难地自问:我是病了,还是在逃避现实、逃避责任?我对自己的评价,是正确的,还是扭曲的?我所处的环境,是真的糟糕透顶,还是自己错误认知?结合小橙子的回答,我可以负责任地告诉大家:绝大多数是病态。只要好起来,一切悲观的想法,都会自然而然烟消云散。
 
 
问:很多人一听说谁得了病,就会问受到什么压力了?你觉得你这么多次反复,和压力关系大不大?
 
答:
我觉得这个病,基因是基础,压力外源是诱因。很多狂人,精力特别旺盛,压力再大也不会发病。一般我们这类人,本身体质上就具备这种弱点,加以环境刺激,可能就会发病。
 
假如放在原始社会,大家都耕田打猎的,我想即使具有这个易感基因也可能不会发作。所以环境压力也有关系。这么说,情感障碍是一个现代病,发作率恐怕会越来越高。
 
至于我自己,后来甚至带药复发,生理原因的主导地位就越来越清楚了,外界影响越来越小。机体已经形成了一种“自我触发”和“自我循环”,这在双相情感障碍里面尤为明显。所以药物控制非常必要。
 
 
问:你和我说过,你爸妈在你小时候对你期待很高,你觉得这有关系吗?现在你还会不会有责怪心理?
 
答:
我父母对我的高要求,可能是发病的一个诱因,但应该不是主要因素。很多家长都对孩子实施高压政策,但发病的毕竟是少数。我从小性格就比较内向软弱。我不怪父母,他们只是像其他家长一样对我报以殷切期望罢了。可能教育方法上面不太完美,但已经强于大多数家长。
 
现在他们完全理解了这个病,只要我能够健康快乐,其它一切都是浮云。这个转变是天翻地覆的。
 
这点我也要感谢他们。家人对于病人的支持是非常重要的。当然也是要经历一个过程,从不解甚至恼怒,到慢慢理解,慢慢接受。
 
【点评】追寻患病原因,责怪父母,是很多年轻患者解不开的心结。这是没有必要的。天下没有完美的父母,况且父母的行为最多只是外因。小橙子对此的态度是实事求是和理性的。
 

 
(二)关于社交

 
问:社交恐惧几乎是每个抑郁症患者都有过。你自己体会,是怎么形成的?你怎么办?有人说,越恐惧,越有见人,不然就会更封闭。你是怎么做的?
 
答:
社交恐惧也是我抑郁发作时候的核心症状。
 
人是群居动物,正常的时候,相互交往是非常自然轻松的事情。但是在抑郁症状态下,患者首先是情感和兴趣缺失。别人感兴趣的话题,自己无感,很难融入,只想着和自己病情相关的事情。因此没有共同语言,没有交往的动力。
 
其次思维也受限,比如和人说话,经常会觉得舌头打结,想表达的意思表达不清楚,联想能力也受损。过去能很轻松幽默地开玩笑,现在只能死板地表述。反应迟钝、想说说不出的感觉是非常难受的。所以才恐惧社交。
 
并非像有的人理解的一样,多和人聊天、参与社交就能缓解症状。这个时候独处,或者和有相似症状的病友交流,才会觉得舒适,对养病有利。
 
【点评】的确如此。抑郁症患者社交恐怖的本质,是思维和语言能力受限。这个时候,强求他参加社交,旁观别人兴高采烈、侃侃而谈,内心会更加悲苦。而且,为了掩饰,他会咬紧牙关,强颜欢笑,特别消耗能量,有害无益。
 
 
问:如果你长期不稳定,将来你打算怎么生活?现在多少人知道你的病?你觉得大家能理解你吗?
 
答:
我期待我的生活,平稳、健康、宠辱不惊。患过这个病的人,好的时候对幸福的感知度很高,常人看来熟视无睹的事物,在我们看来可能都是上帝的恩赐与非凡的美好;同时因为对苦难的理解更加深刻,我们对名利也会淡泊很多,知道什么是最宝贵的,最值得珍惜的。
 
这个病的生理基础非常强,表现形式也比较多样,正常人无法感同身受是非常正常的。我只希望能够承认,“他们只是病了,需要治疗”。自杀者当中我个人觉得80%以上都有精神类疾病,是疾病扭曲了他们的思维,夺走了他们的希望,迫使他们放弃生命。不然再大的人生挫折也不足以让人以命相抵。
 
我看过很多媒体报道抑郁症患者自杀的事件。希望不要过度渲染什么逝者自私、懦弱,甚至也不要过多追问社会制度、环境压力之类的辅因。有时候他们真的就只是病了。提升对这个病的认知,及时妥当的治疗,期待医学的进一步发展,是减少悲剧发生的根本途径。
 
【点评】是的。一听到有人自杀,很多人就会想当然地认为,自杀者懦弱,不够坚强,不负责任。这是鲁莽的。人们遇到外界刺激,会本能地作出反应,这就是防御。自杀也是一种防御,而且是终极防御。从个人角度看,自杀只是一种自我选择。对于自杀者,不要批评,不要讥讽,甚至不要抽象地使用“痛心”“惋惜”这样的词汇,因为这多多少少显得有些居高临下和自以为是。
 


(三)关于用药
 
问:我估计你对用药,怀有特别复杂的感情。
 
答:
我2007年发病初期,对药物其实是抱着尝试的心态,仅仅用百优解1粒(20mg)。令我惊讶的是,药物居然在大约在两周左右的时候突然起效,所有症状全都奇迹般消失,当时真是一阵狂喜。但是后来的病程让我逐渐体会到双相这个病的顽固性和复杂性。
 
后来和病友的交流中我也发现,双相患者在前几次治疗中,单用抑郁剂起效都是比较快的,甚至有脱胎换骨的感觉。因此都会擅自停药,然后停药复发。这种重生以后再坠入谷底的感觉的确是一种毁灭性的打击。
 
后来,我的病情逐渐发展。比如我2011年减药复发之后,单独服用抑郁剂,就不再有持续的亢奋状态,要么伴随焦虑,要么经常出现波动,甚至后来带药也会复发。现在分析起来,尽早服用稳定剂十分关键,以免错过了最佳治疗时机。
 
这些年我认识了很多病友,发现大家的病程、症状还有对药物反应上面的差异性非常大,所以用药没有普适性。一般都是自己配合医生一起长期摸索和试探,直到找到一个适合自己的方案。
 
这点非常重要,千万不要看别人吃什么药好了,就去一味效仿。
 
 
问:那你怎么办?寄希望医学进步,开发出对你有用的药?
 
答:
我当然期望未来医学有所突破。但我也知道,这个领域的发展是非常缓慢的,几十年间药物就那么几种,原理也都差不多。病人不仅病情差异性大,对药物的反应差异性也非常大。
 
医生诊断时不能借助于仪器和化验,只能靠病人主诉,这都给治疗带来了很大困难,最好的名医也无法一步到位、精准治疗、确保疗效。更多的是和病人一起摸索适合他本人的方案,每个人都是一个特殊的案例。
 
【点评】这个认识是非常理性的。现代医学对精神疾病的认识还很粗浅,加之抑郁症、双相都是特异性疾病,每个患者的情况都不一样,甚至每个患者在不同时期的情况也不一样,很难实现精准治疗。对治疗要有信心,但也不能指望立竿见影,要做长期打算。不然就很容易由希望转为失望乃至绝望。
 
 
(四)关于人生
 
问:你一直坚持着。这是最重要的。讲一讲你怎么做到的吧。
 
答:
不是没有动摇过。放弃、动摇的念头,简直就是家常便饭,尤其是在极度痛苦的状态下。
 
这个病和其他病的区别就是,它直接影响人的思维,动摇人的意志。所以我不觉得放弃、动摇的人就是弱者,他们真的很难控制,世界末日的感觉就是真实的。
 
支撑我的力量,一个来自家人,我要对他们的负责;另一个是我相信科学,比较理性。我强迫告诉自己这是症状,一定会过去,哪怕当时主观上是不相信的。只有这样,我才会坚持治疗。我知道能拯救我的只有自己。


问:我看到微博中的你,和微信朋友圈中的你,是两个世界。微博上,你敞开自己,记录了你的治疗经过;微信记载了你的其他生活,完全看不出疾病对你的影响。这是什么考虑?
 
答:
微博是匿名的,算是一个专区,是和有同样困扰的病友的交流平台。大家更多是关注疾病,互相加油鼓劲。朋友圈都是熟人,在那里,我并非有意回避自己的病情,其实很多人都知道我的情况。我只是认为没有必要在那里过多提及,没有什么意义。
 
当然有些科普的帖子,我可能会发到朋友圈,增加朋友的认知。另外,你看到我在朋友圈积极的一面,也是真实的我,不是刻意“展示”。病情缓解的时候,或者让自己转移注意的时候,我和正常人是一样的生活状态,这都是非常自然和发自内心的。假如有一段时间看不到我更新朋友圈,那可能就是我没那个兴致了。我也绝对不会强迫自己。


问:当你怎么治疗都没有效果的时候,你相信什么?
 
答:
这个问题一般迟暮之年才有资格回答吧,但是我现在就有足够的底气回答:我相信命,也相信个人选择。
 
两个回答看似矛盾,怎么讲呢?我觉得首先,命运是很难违背的。比如我们的病情,我自己也不知道它什么时候会来,什么时候会走,我也不知道为什么这个病就是我得了,别人没有得。
 
但是面对命运,每个人都有不同的选择。有人选择放弃;有人选择面对它,和它博弈。
 
最近看了人机围棋大战,我有个感受,就是我和命运也在下一盘棋局,一盘大局。你纵观权衡,走出一步棋,永远不可能知道它会怎样回应你,而且也不能够悔棋;你能做的就是走好这一步。
 
当然有人选择直接缴械投降,比如自我沉沦,甚至放弃生命。其实不论哪种我都尊重,这就是个人选择。但我的座右铭是:尽人事,听天命。
 
尽力,你就不会后悔;认命,你就学会了宽恕。

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