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没有“他们”,只有“我们”——社区康复在中国

 
和原岩波的谈话,是从中国精神障碍患者的处境开始的。
 
“很多患者,病了几十年,父母不在了,兄弟姐妹人过中年,单位同事也换了好几茬。他的社会关系就断了,医院就成他的家了。”他说。
 
但中国医疗资源有限,对大多数患者来说,医院也不可能永远是他的家啊。而且,患者如果长期住院,与家庭、正常人群和社会环境隔绝,个性会逐渐发生改变,严重者甚至会形成精神衰退。
 
在医院和家之间,就需要一个中间地带,一个患者能够继续康复并最终回归社会的“中途岛”。原岩波解释说,这就是“社区康复”概念的由来。
 
原岩波,医学博士,精神科主任医师,北京大学第六医院院长助理,挂职北京市海淀区卫生计生委主任助理、海淀区精神卫生防治院副院长,从事精神康复事业已有10年。在他看来,社区康复最重要的有两点:一是从关注病人转向关注人;二是从关注医药、关注去除症状到关注恢复功能。
 
 
(一)
 
北京大学第六医院,是中国精神障碍社区康复的发源地。关于此,原岩波对我回忆起一段“渊源”:
 
上个世纪70年代,北大六院还在海淀四季青乡,出了门就是稻田。那时农村有很多精神障碍患者,主要是精神分裂症。六院大夫沈渔邨,中国精神卫生领域唯一的院士,就在农村搞“家庭社区精神病防治”的试点。她走村入户,带领大家在海淀区11个公社、19万农村人口中建立了精神病人家庭防治网。“当时下乡都骑自行车,沈大夫不会骑车,只好让院里的一个大夫骑车带着她。有一次车一颠,还把她摔下车,摔了一个大跟头。”
 
回顾往事,原岩波说:“沈老在那个年代做的事,无论理念上还是实践上,都是最先进的,美国也不过如此。”原岩波说。
 
到了二十世纪八九十年代,精神科药物进入一个大发展时代。以利培酮为代表的第二代抗精神病药物进入中国,改善了第一代药不堪忍受的副作用,患者服药依从性增加,治疗有效率提升。但是,这批新药和老药一样,只能做到临床治愈,并不能让患者完全康复。狂热过后,社区康复又引起人们的关注。
 
北大六院副院长姚贵忠,是社区康复的第二代实践者。他从1995、1996年开始做康复,2001年,和大兴精神病院合作,办了一个康复基地,搞农艺治疗。基地的管理是开放式的,患者一边接受治疗,一边劳动,一边训练生活能力。每周,患者要在护士带领下走出基地活动两次。大兴以产西瓜出名,患者经常在路边西瓜摊与瓜农讨价还价,这也是康复训练的一种形式。
 
在基地积累了一些经验后,2009年,北大六院在海淀区正式开始社区康复试点,包括为社区培训精神科医生,患者回家后社区医生要经常随访,督促患者服药,按时就诊,对患者人际交往、求职、社会生活进行指导等。
 
也就在那时,国外经验开始传入中国,给先行者们很大启发。他们了解到,国外都是尽量缩短患者住院时间,比如美国精神病人平均住院时间不超过20天,出院后有庇护工厂、中途宿舍、街区进行分流。在香港,精神病人住院治疗时间也就10天左右,症状有所控制后,即回到社区进行进一步治疗和康复训练。
 
香港的“中途宿舍”尤其吸引了他们的注意。所谓“中途宿舍,是指专门为在精神障碍住院患者出院后提供康复的社区,通过模拟家居、社区和工作环境,为精神障碍康复者提供个性化康复指导,最终让他们能够顺利回家以及正常工作。
 
2009年4月,深圳借鉴香港模式,首次设立了自己的“中途宿舍”。入住者每天起床后自己叠被子、打饭,白天去庇护工场、康复农场做些力所能及的工作,有时外出购物、学习如何使用银行卡取钱。在这里,他们不是病人,而是精神障碍康复者。
 
客观而言,在“中途宿舍”,边缘感依然存在,但已经是精神障碍患者最好的庇护所。苦难被遗忘,自我得到鼓励,过去与现在划下了一道分水岭。
 
 
(二)
 
2009年,北大六院的康复实践进入了一个新阶段。这要从一个至关重要的国外学术交流活动说起。
 
那些年,意大利的社区康复世界领先。他们提出UFE的概念(Userand Family Expert的简称),即把康复的患者和家属纳入精神卫生服务体系,医护人员只是为患者和家属提供服务,让他们自我康复。
 
于是,北大六院和海淀精神病防治院共同组团,去意大利的特伦多小城取经。
 
比较奇特的是,意大利方面提出要求:去学习的人不能只是医务人员,还必须包括患者。姚贵忠就选了几个处于康复期的患者,大家一起坐了10多个小时飞机飞到意大利。姚贵忠回忆,这是他第一次带精神病人长途飞行,去的时候非常紧张,回来的时候才放松了。
 
从意大利回国后,北大六院和海淀区精神卫生防治院合作,在海淀建立了北京首家社区居住式康复机构,开始了精神病人院外康复的探索。
 
从2011年到2012年,海淀区精神卫生防治院先后成立4个院外康复站点;2013年,又尝试成立了以家庭为单位的康复园——精神残疾人中途宿舍。目前,海淀区精神卫生防治院共开办了10个中途宿舍,分散在海淀的社区和村庄。其中的康复者要做一些工作,比如加工一次性筷子,洗车,当超市收银员等;同时,这些患者仍以家庭成员的形式住在一起,自己做饭、买菜、做家务。
 
原岩波如此概括他们在海淀区所摸索和总结出的全程自助化康复链条:
 
一是封闭式自助康复。它更像校内兴趣小组,能给患者带来生活的乐趣,而不是像坐监狱那样压抑和枯燥。
 
二是开放式的院内康复,大家形成一个自组织,在院内的洗衣房、面包房等从事实习工作。
 
三是家庭式居住康复,患者可以在院外的洗车点、超市、工厂做一些工作,拿到报酬。
 
四是自助式社区康复。患者在其中有正式工作,获得归属感,训练技能,体现自我价值,获得社会认可,进而回归社会。  
 
姚贵忠也认为,要做好康复,一定要有个多学科协作团队,包括医生、护士、社工、心理治疗师、职业康复师、志愿者。比如病例讨论,就要有志愿者参加,他们说的是自己的切身感受,是别人讲不出来的。几年来,姚贵忠和他的康复团队多次带领志愿者到全国各地讲课,让更多的人相信,精神病是可以康复的,精神病人不仅有能力照顾自己,还能帮助别人
 
海淀区精神卫生防治院前院长王诚认为,传统的封闭模式中,治疗是主角,康复是配角;而这种新模式下,康复者才是主角,医生和护士只是辅助。他们在这里,一面享受自由生活的乐趣,一面为社会做出力所能及的贡献。最终目的是帮助患者树立信心,恢复生活能力,最终回归社会。
 
 
(三)
 
除了北大六院,全国很多地方、很大医院,在同一时期也进行了相近的尝试。
 
早在2001年,上海市精神卫生中心就开设了“日间康复中心”,首批有25个患者在此接受康复训练。他们每天要看新闻联播,并进行讨论;随后是康复治疗师上课、运动等,每个月都有一次社会活动。
 
2010年,漯河市慈善总会一改精神病救助单纯由残联和民政部门负责的模式,主动牵头,联合精神病医院、民政部门和慈善机构三方为精神病患者搭建一个免费救助的平台。精神病患者所有治疗费用由慈善组织、精神病医院和社会医疗保险共同承担。根据漯河市慈善总会和承担救治医院签署的合作协议,精神病人入院治疗的费用除新农合和城镇医疗报销外,其余所有费用以及病人入院期间的所有生活费用均由医院承担。
  
从2013年起,广州市分步开展社区精神康复综合服务中心建设,2013-2014年分两年在全市建立13个精神康复综合服务中心。
 
例如海珠区社区精神康复综合服务中心,在册的精神康复者共有3396人,中心为他们提供与常人相似的生活环境,协助他们在社区内继续过正常的生活;运用社会网络理论中的自愿连结策略,建立一对一辅助关系;通过互助网络介入策略,把具有相似兴趣的人聚合在一起,建立他们之间的联系,促进他们互相支援的功能。服务中心的康乐小组,如歌唱小组、声乐小组、摄影小组已实现半自治,提供支援性的社会环境。
 
2016年11月22日上午,东城区心世纪心理行为康复训练中心与建国门街道联合创立了东城区首个精神残疾人的画舍——“心世纪画舍”,首批展览的绘画作品,都是由“中途宿舍”的成员参与完成的画舍作为公益展卖的平台,提供机会让精神残疾人展示自我,实现自身价值;社会各界也将因此更好地了解残疾人的内心世界,感知精神残疾人的多才多艺,提供他们所需的帮助。
 
所有这一切,目的是促精神病康复者的全人健康,超脱精神病所带来的各种负面影响,并重新掌控自己的生活。
 
 
(四)
 
在社区康复中,政府的责任是什么?这是与康复效果息息相关的一个问题。
 
这方面,香港的经验可供借鉴。
 
香港的政府机构——社会福利署在精神病人回归社区的过程中扮演了重要角色。该机构为精神病康复者提供职业训练、住宿服务和社区志愿服务等多项社会康复服务,旨在协助他们在其残疾情况下尽量发展体能、智能和社交能力,最终目的是协助他们重新融入社会。
 
除了政府机构恪尽职守,香港还拥有极为发达的非政府机构(NGO),为精神病人提供各类社会康复服务。NGO与政府机构提供的社区支持服务在总体职能上没有什么区别,但NGO在政府社区服务的框架指引下,可以把工作做得更加细致,更有针对性,且补充性强,因此充分发展出多种形式的社区精神康复机构。
 
这意味着,加强康复体系建设,政府机构和非政府机构都发挥着不可或缺的作用。在国外,精神疾病患者出院后,医院会将患者完整的档案、治疗的建议,汇交到社区,社区也有一套完整的机构和康复流程,由社区医疗服务人员跟家庭配合,不断地跟踪、观察、治疗,促进患者的康复。这就形成了一条完整的治疗链,方便患者就诊,在最大程度上避免了因治疗中断而导致的复发。同时也减少了精神病患者家属的负担,并能缓解精神疾病“出院难”的问题。
 
广西医科大学第一附属医院心理卫生科教授孙华建议,建立完善的精神疾病社区康复机构,可以考虑在社区设立专门的精神疾病康复机构,或者在社区医院等基层医疗卫生机构设立精神疾病康复科室,并配备掌握专业技术的医务人员。
 
 
(五)
 
今年3月,采访北大六院姚贵忠副院长时,他说过一句话给我留下很深的印象:“没有生活康复的治疗是没有意义的。”
 
他具体阐述说:“康复不仅是疾病的康复,而是人的康复。最重要的是帮助患者从阴影里走出来,开启正常的生活之旅。”
 
的确,在社区康复中,重要的并不是方式、方法或者成果,而是一种特别的理念:把康复者当做正常人,让他们自己帮助自己。任何小心翼翼、察言观色、谨慎保护式的回归,不是成功的回归。真正的回归是:他们成为我们中的一员。
 
“没有他们,只有我们。”原岩波总结说。
 
(本文原载“渡过”公众号,扫码可关注)
 
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