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消除病耻感,社区能做什么?

 
所谓“病耻感”,顾名思义,就是社会大众对某种疾病的负面评价和反应,以及患者本人由此内生的羞耻感受。病耻感的直接后果,是社会对患者,乃至患者对自身的排斥。
 
在各种疾病中,病耻感最强烈的恐怕就是精神疾病。与之直接对应,很多精神疾病患者在社会上饱受歧视。
 
这种歧视可分为外在与内在的歧视:前者表现为对患者抱有偏见,认为他们在某种程度上是有欠缺的,不必受到尊重或公平对待;后者是患者对自己的看法,认为自己是不值得被爱和没有价值的,不能胜任自己的社会角色,从而自卑、自怨、自怜。
 
 
患者应该怎么办?
 
一般来说,如果患者处于一个比较友善的环境中,可以坦然面对疾病,放下包袱,寻求救助,积极治疗。但是,因为病耻感的存在,问题就变得复杂化了。
 
不久前,接到一封读者来信,其中一段话让我感同身受:
 
“我希望有一天,我可以肆无忌惮地对朋友们说,自己得抑郁症了……这个世界对抑郁症有太多的偏见,我每天都在掩饰隐藏着自己,生怕别人会察觉,偷偷吃着药……我相信有一天,我会坦然说出这一切,这并不是我们的错;我希望可以有和我一样的人可以和我多分享一下,让我不觉得我不是一个人在受苦。”
 
这位读者的心语,提出了一个严肃的问题:得了精神疾病,能不能让人知道?
 
关于此,我认为首先应该确立一个原则:疾病属于隐私,受私权保护,任何人和机构,都不得强迫患者公开自己的病情,未经患者自己或者监护人的同意,即便医护人员也不能随意公开病人的信息。公开与否应该以患者内心是否舒适为判断标准,有利于治疗和康复则公开,反之则不公开。
 
当然,如果患者症状明显,言行举止有异;或者病程太长,实际上已经被外界知晓,则不必硬着头皮隐瞒。那样会对自己构成极大的压力,不利于治疗和康复。
 
所以,我认为得病后不是要不要公开的问题,而是不得不公开后,如何正确应对的问题。这个时候,更需要患者的勇气和力量。
 
最重要的是患者自己接纳自己。应该承认,病了就是病了,即使在短期内,生活能力和工作能力受到影响,也不必因此自卑、自责。
 
一位患者说得好:
 
“我是一个没有病耻感的双相患者,初中被诊断双相情感障碍伴幻听妄想,患病住院接受治疗,回学校后我很坦率地说了我病了,住的是精神科。我在精神病院住了两个星期,我特别不喜欢听人说‘神经病’,这是不尊重人,也是引发大众对精神病患者有歧视的一个方面。……很多病人不会承认自己有病,我倒是坦荡,病了就病了,我还是过我的生活,治我的病,走我的路。”
 
 
社会应该怎么办?
 
当然,归根结底,病耻感并非患者自愿产生,公众的态度是决定性的。所以,
社会环境极为重要。
 
对患者来说,最终目标是回归家庭、回归社会。问题是,精神疾病的标签一旦被贴上,病耻感就如影随形。患者即使康复,也难以得到社会的包容和认可。
 
现实中,很多症状可以通过早诊早治得到良好控制,哪怕是重性精神疾病,只要控制得好,完全可以像常人一样学习和工作。一个没有误解和偏见的社会环境,有助于精神疾病患者的康复。
 
这就需要引入“社区”这个概念。社区是社会的细胞,是一个丰富而又复杂的有机体,是每个人生存所系。一个温暖、宽容的社区,能够给其中的患者提供养分;而一个存在病耻感、充满歧视和偏见的社区,则会让患者更加沉沦。
 
营造平等、宽松的社区环境,是促进精神障碍患者融入社会的良药。上个世纪50年代之后,“社区康复”在全球渐成潮流。比如1963年,美国总统肯尼迪签署《社区精神卫生法》,要求将精神病人从长期隔离的处境中解救出来,在社区中康复。类似的康复理念和工作方式,既有利于康复者巩固医疗治愈的成果,也能减轻康复者家庭或亲属的负担,帮助康复者建立健康、和谐的家庭人际关系。
 
中国这方面起步较晚,但近年来也有很多尝试。2015年,卫计委发布《全国精神卫生工作规划(2015-2020年)》指出,我国未来需积极推行“病重治疗在医院、康复管理在社区”的服务模式,鼓励引导社会资源提供精神障碍社区康复服务。颇具创意的“心灵花语”公益项目即是最新一例,这个由北京大学护理学院和强生公司启动的项目,联合学者、护理专家、社工、公益机构等,在社区康复模式与线上公益平台之间架起一座桥梁,形成一条从社区护理、病患技能培训,到创造社会价值的社区康复公益链,有助于在全社会消除病耻感。
 
开放式、管理型的康复服务是精神障碍患者回归社会的必要阶梯。期待政府能够联合社会力量,共同支持社区康复,帮助更多的患者顺利回归到社会。
 
写到这里,我用“渡过”公号上一篇文章《你不知道,在中国看精神疾病有多难》,作为本文的终结:
 
“我希望有一天,在自己所在的城市就可以看上合格的精神科医生;我希望有一天,在自己所在城市的精神专科医院就可以买到所需的药物;我希望有一天,精神专科医院挂号窗口前不再长龙簇拥;我希望有一天,精神科医生给我诊治的时间不再只有两三分钟便草草结束;我希望有一天,当得知我患有精神疾病时,周围人给予的是同情和关怀而非冷漠和嫌弃;我希望有一天,人们能像了解感冒那样了解精神疾病知识、像对待感冒患者那样对待精神病患者。
 
我希望,这样的一天早日到来!”
 
(本文原载“渡过”公众号,扫码可关注)
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