消除病耻感，社区能做什么？-张进的博客-财新网

所谓“病耻感”，顾名思义，就是社会大众对某种疾病的负面评价和反应，以及患者本人由此内生的羞耻感受。病耻感的直接后果，是社会对患者，乃至患者对自身的排斥。

在各种疾病中，病耻感最强烈的恐怕就是精神疾病。与之直接对应，很多精神疾病患者在社会上饱受歧视。

这种歧视可分为外在与内在的歧视：前者表现为对患者抱有偏见，认为他们在某种程度上是有欠缺的，不必受到尊重或公平对待；后者是患者对自己的看法，认为自己是不值得被爱和没有价值的，不能胜任自己的社会角色，从而自卑、自怨、自怜。

患者应该怎么办？

一般来说，如果患者处于一个比较友善的环境中，可以坦然面对疾病，放下包袱，寻求救助，积极治疗。但是，因为病耻感的存在，问题就变得复杂化了。

不久前，接到一封读者来信，其中一段话让我感同身受：

“我希望有一天，我可以肆无忌惮地对朋友们说，自己得抑郁症了……这个世界对抑郁症有太多的偏见，我每天都在掩饰隐藏着自己，生怕别人会察觉，偷偷吃着药……我相信有一天，我会坦然说出这一切，这并不是我们的错；我希望可以有和我一样的人可以和我多分享一下，让我不觉得我不是一个人在受苦。”

这位读者的心语，提出了一个严肃的问题：得了精神疾病，能不能让人知道？

关于此，我认为首先应该确立一个原则：疾病属于隐私，受私权保护，任何人和机构，都不得强迫患者公开自己的病情，未经患者自己或者监护人的同意，即便医护人员也不能随意公开病人的信息。公开与否应该以患者内心是否舒适为判断标准，有利于治疗和康复则公开，反之则不公开。

当然，如果患者症状明显，言行举止有异；或者病程太长，实际上已经被外界知晓，则不必硬着头皮隐瞒。那样会对自己构成极大的压力，不利于治疗和康复。

所以，我认为得病后不是要不要公开的问题，而是不得不公开后，如何正确应对的问题。这个时候，更需要患者的勇气和力量。

最重要的是患者自己接纳自己。应该承认，病了就是病了，即使在短期内，生活能力和工作能力受到影响，也不必因此自卑、自责。

一位患者说得好：

“我是一个没有病耻感的双相患者，初中被诊断双相情感障碍伴幻听妄想，患病住院接受治疗，回学校后我很坦率地说了我病了，住的是精神科。我在精神病院住了两个星期，我特别不喜欢听人说‘神经病’，这是不尊重人，也是引发大众对精神病患者有歧视的一个方面。……很多病人不会承认自己有病，我倒是坦荡，病了就病了，我还是过我的生活，治我的病，走我的路。”

社会应该怎么办？

当然，归根结底，病耻感并非患者自愿产生，公众的态度是决定性的。所以，

社会环境极为重要。

对患者来说，最终目标是回归家庭、回归社会。问题是，精神疾病的标签一旦被贴上，病耻感就如影随形。患者即使康复，也难以得到社会的包容和认可。

现实中，很多症状可以通过早诊早治得到良好控制，哪怕是重性精神疾病，只要控制得好，完全可以像常人一样学习和工作。一个没有误解和偏见的社会环境，有助于精神疾病患者的康复。

这就需要引入“社区”这个概念。社区是社会的细胞，是一个丰富而又复杂的有机体，是每个人生存所系。一个温暖、宽容的社区，能够给其中的患者提供养分；而一个存在病耻感、充满歧视和偏见的社区，则会让患者更加沉沦。

营造平等、宽松的社区环境，是促进精神障碍患者融入社会的良药。上个世纪50年代之后，“社区康复”在全球渐成潮流。比如1963年，美国总统肯尼迪签署《社区精神卫生法》，要求将精神病人从长期隔离的处境中解救出来，在社区中康复。类似的康复理念和工作方式，既有利于康复者巩固医疗治愈的成果，也能减轻康复者家庭或亲属的负担，帮助康复者建立健康、和谐的家庭人际关系。

中国这方面起步较晚，但近年来也有很多尝试。2015年，卫计委发布《全国精神卫生工作规划（2015-2020年）》指出，我国未来需积极推行“病重治疗在医院、康复管理在社区”的服务模式，鼓励引导社会资源提供精神障碍社区康复服务。颇具创意的“心灵花语”公益项目即是最新一例，这个由北京大学护理学院和强生公司启动的项目，联合学者、护理专家、社工、公益机构等，在社区康复模式与线上公益平台之间架起一座桥梁，形成一条从社区护理、病患技能培训，到创造社会价值的社区康复公益链，有助于在全社会消除病耻感。

开放式、管理型的康复服务是精神障碍患者回归社会的必要阶梯。期待政府能够联合社会力量，共同支持社区康复，帮助更多的患者顺利回归到社会。

写到这里，我用“渡过”公号上一篇文章《你不知道，在中国看精神疾病有多难》，作为本文的终结：

“我希望有一天，在自己所在的城市就可以看上合格的精神科医生；我希望有一天，在自己所在城市的精神专科医院就可以买到所需的药物；我希望有一天，精神专科医院挂号窗口前不再长龙簇拥；我希望有一天，精神科医生给我诊治的时间不再只有两三分钟便草草结束；我希望有一天，当得知我患有精神疾病时，周围人给予的是同情和关怀而非冷漠和嫌弃；我希望有一天，人们能像了解感冒那样了解精神疾病知识、像对待感冒患者那样对待精神病患者。

我希望，这样的一天早日到来！”

（本文原载“渡过”公众号，扫码可关注）

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