2019年5月28日,一个炎热的下午,“渡过”北京营组织学员攀登营地附近的居庸关长城。
居庸关长城横跨东西两个关隘,全长4000多米,以陡峭、险峻著称。北京营的学员平日大多缺少锻炼,体力如何?能不能登顶?会不会出事?我们心里没数。
谨慎起见,我们决定先登相对平缓的东段。一个多小时后,东段会师。多数人丢盔卸甲,气喘吁吁;仍有30多人意犹未尽(包括11位少年),决意挑战西段。
西段的难度是东段的两倍以上。一路上,有人摔倒,有人抽筋,但大家耐心等待,相互扶持,引领陪伴,彼此鼓劲,最终全部成功登顶。
一位小伙子后来撰文:“顺利抵达终点的那一刻,我痛快地哭了,把压抑了两年的委屈、悲伤倾泻而出,释放完情绪后,我心里无比轻松。”(参见《长城登顶的六个关键词:抗郁的隐喻》)
这件事对我启发很大。后来,我对大家说,这次长城登顶,是抗郁的一个隐喻,深刻说明了社会支持的作用。可以说,如果没有相互的鼓励和扶持,我们这支临时组成的队伍,大多数人是不可能登上峰顶的。
(一)为什么需要社会支持?
上个世纪80年代以来,关于疾病和健康,全球逐渐形成了一个共识,叫做“生物-心理-社会”模式。其主要内容是:人不仅是高级生物,还具有社会属性,受到文化、伦理等因素的影响;因此,医学不仅要关心病人,还要关注社会,注重技术与服务的共同提高。
这个现代医学模式简直就像是为精神疾病量身定做的。我想这样简单概括精神疾病的“生物-心理-社会”模式——精神不是独立于肉体之外的无形之物,是和肉体相对应的;精神疾病既不是简单的心理问题,也不是单一的躯体疾病,而是生物、心理、社会三方面因素在漫长的岁月里共同作用的结果。
在这篇文章,我特别想强调第三个维度,即社会因素。
人是社会性的动物。人和动物的区别是:人是环境的产物,人只有在群体中才觉得安全。连接社会、适应环境,是其毕生的功课。
终其一生,每个人的生理和心理状态,时刻受到环境和压力的影响。生物体对于环境的应激反应大约是这样的:当感觉到压力时,大脑丘脑下部区域一个回路,会释放压力荷尔蒙,将身体置于高度警觉状态,在短时间内调动生命潜能,准备迎战各种危机。等到危机过去,应激反应就会自动关闭,从而休养生息。但如果危机是持续性的,应激反应系统长期处于紧张状态,生命能量就会被过多消耗,就像橡皮筋撑开时间太长就再缩不回去一样。
这是对抑郁发病因素的分析。从疗愈因素看,抑郁康复同样离不开环境。精神疾病和躯体疾病不同,后者主要是生物性的,只要治疗到位,理论上就能痊愈;而精神疾病还和心理、社会因素相关,心理状态又直接受外部环境影响。
因此,无论药物治疗还是心理治疗,都必须同步社会环境支持,就像人不能离开空气、鱼不能离开水一样。
所以,社会支持系统对于精神疾病治疗至关重要。不可分割,不可或缺。
(二)家庭支持成败相随
那么,社会支持系统具体指什么?由内到外、由浅入深列举,分别是:家庭环境、学校环境、社会环境。
家庭环境对一个人成长的影响,这方面的论述车载斗量,心理学专门有一个分支,叫“儿童心理学”,无需我赘述。有观点认为,孩子的问题首先是家长的问题,孩子抑郁了,一定是家庭关系出了问题。这个看法当然有些绝对,不过,我们确实不可低估家庭环境对孩子抑郁和康复的影响。
这里,我只想讲一个我刚刚接触到的案例。
前几天,一位焦虑的妈妈带女儿来咨询我。整个过程中,一直是妈妈在叙述,内容和很多家庭大同小异:孩子不能上学,黑白颠倒,整天打游戏,不和爸妈交流……等等。
妈妈痛心疾首,孩子反应漠然,一直不说话。我问孩子:“你妈妈说的,你有什么补充吗?”孩子面有难色,问:“我能不能单独谈谈?”见状,妈妈就离开了。
妈妈一走,孩子开始诉说自己的苦恼:她有哪些症状、为什么不能上学、为什么害怕学校、为什么只能打游戏……等等,内容和其他病孩也大同小异。
但最后,她说了一件事,让我震撼。她说,经过一段时间的药物治疗,她幸运起效,从重度抑郁中挣扎出来,能吃能玩,但还是不能学习。有一天,爸妈不耐烦了,在她打游戏的时候责问她:“你就打算这样啃老,啃我们一辈子吗?”
也是那段时间,为了打发寂寞,她也和其他女孩一样,跟风追一个歌星。有一天,她又为此被训斥:“追追追!你追他,他能养你一辈子吗?!”
“这两句话,好比我站在悬崖边上,又被推了一把,就这么直通通掉了下去。”女孩说着,委屈的眼泪从脸颊滚落。
此后,她的状况又在变坏,时起时伏。爸爸妈对此大惑不解,直到这次来找我。
我问女孩:“如果这件事对你影响这么大,心结解不开,我帮你和妈妈谈谈。他们会理解的,向你道歉。好不好?”
“别别别,”女孩想也没想就回答:“我不希望他们道歉。我不想接受他们的道歉。我不想好起来。”
我很诧异,和她对视片刻,问:“你为什么不想他们道歉?是不是他们道歉了,你就没有理由,必须努力了?”女孩想了想,迟疑地说:“也许吧。”
我很难过。正是女孩的最后一句话,“不想好起来”,我感受到了父母这句话对她的巨大杀伤力。
征得女孩同意,我把女孩的话反馈给她妈妈。并不意外,妈妈完全不记得这件事了。说实话,如果放在平常,我也不觉得这句话有多么恶劣,但这充分说明患病的孩子对家庭支持系统的渴求,以及康复过程中的脆弱。
事实就是这样:很多时候,如果患者的社会支持系统不够友好,药物治疗和心理治疗千辛万苦获得的成果,就可能毁于一旦!
正是在这个意义上,我认为,社会支持系统本身,就是药物和心理治疗的一个组成部分。
(三)社会支持重在消除病耻感
说完家庭环境,再来谈一谈社会。
社会环境包括学校、单位、邻里、社群等等。人无时无刻不在社会之中,抑郁的直观表现之一是社会退缩,而治愈的最终目标是社会功能的恢复,完整履行其家庭角色和社会角色。不能回归社会的治疗是不彻底的。所以,社会环境既是抑郁的起点,也是康复的终点。
但对于抑郁患者来说,社会环境又是一把双刃剑。它是治愈的支持性力量,又可能成为进一步把患者推向深渊的杀手。其中,病耻感起到了兴风作浪、推波助澜的作用。
所谓“病耻感”,就是对疾病的偏见和歧视。并非所有疾病都有病耻感,不同的疾病的病耻感程度是不一样的。据我观察,病耻感最严重的是传染病尤其是性病、艾滋病,此外就是精神疾病。
关于抑郁的病耻感往往来自两个方面:一是患者被认为性格软弱、心胸狭窄,是社会竞争的失败者,不配得到肯定;二是患者被视为“不正常”,是家庭、群体的负担,甚至给社会带来麻烦。
病耻感是全球性现象,有研究认为在华人社会更甚。据我体验和观察,目前中国社会的抑郁病耻感广泛存在,根深蒂固。很多患者以病为耻,自责自罪。自己不愿承认,更不敢告诉别人;平日强颜欢笑,咬着牙工作,硬着头皮社交;身心俱疲,苦不堪言,有的甚至因此走上了不归路。
现实中,病耻感往往表现为对患者升学、就业、婚姻、社交等方面的歧视和排斥。我曾听闻一位妈妈哭诉:她带孩子来京看病,孩子想去天安门广场看升旗,可是刷身份证时不被准入。她无法对孩子解释;孩子非常沮丧、难过,本来已有好转,受此刺激病情加重了。
我还曾亲历一个不让人愉快的故事,足以说明病耻感现象的复杂性。
2018年6月,我赴广西深山,采访在那里支教的小林老师,后来写成一篇文章《“我为孩子们支教,孩子们为我疗愈”》。为了让文章能有更大影响,采访之前,我就谈好一家知名媒体,甚至双方商量要拍一个纪录片。一切都很顺利。
在写作过程中,我和小林老师商量,用真名还是匿名?小林老师勇敢地表示要用真名。她说:“老师,我做这件事的初心是希望帮助别人打破病耻感,如果我连自己的名字都不敢用,我自己都不能正确对待这个事情,我怎么能用自己的经历帮助别人理解抑郁症患者呢?”
小林以一己之力挑战病耻感,我很感动。万万没想到,这篇文章最终未能在那家媒体发表,原因是小林所在的支教机构的反对。他们先是希望小林匿名,又要求隐去支教机构、支教学校的名字,后者我都答应了;但他们还是不放心,央求那家媒体不要发这篇文章;至于原来拍纪录片的想法,自然搁浅了。
起先我百思不得其解。我想,这样一个感人的励志故事,对这家颇有美誉度的支教机构也是正面的啊!但后来,反复交涉几次,我理解了问题的复杂性。
对方的工作人员诚恳地对我说:“张老师,我家里也有人得过抑郁症,我个人很支持您做的事情,也很佩服小林老师的选择。但是,如果文章发表了,外界就会知道我们录用过一位抑郁症患者。家长会怎么看?当地教育机构会怎么看?我们的捐款人会怎么看?”
我听后长叹一声,不再坚持。站在他们的角度,不得不承认,他们的考虑不是完全没有道理。的确,病耻感不能归咎于某一个人,或某一群人;说得严重一些,它是整个社会的合谋。
破除病耻感,是全社会的事情,任重道远!
(四)以“陪伴者计划”助力社会支持
正是认识到社会支持的重要性和复杂性,2017年6月,我推出了“陪伴者计划”。
最近两年,我越来越意识到,在“生物、心理、社会”三方面,“渡过”作为一个民间机构,应该结合自己所长,选择“社会支持”这一块做更多的工作。
也就在这两年,“渡过”社群飞速逐渐壮大,目前已经有30多个群,成员上万人,涵盖读者、作者、家长、写作、摄影、运动等方方面面。
在上述基础上,“陪伴者计划”应运而生。
我们的思路是:一位精神疾病患者,从发病到到正规求治,到临床治愈,到彻底康复,到回归社会,是一个漫长的过程。鉴于中国目前医疗资源稀缺,尤其是优质医疗资源高度稀缺,患者得到的药物治疗和心理治疗是不充分的。这就需要在医疗和心理咨询之外,建立第三个系统——社会支持系统;而“陪伴者计划”,正是构成社会支持系统的重要一环。
直白地说,“陪伴者计划”就是让康复者来带新患者。所谓“陪伴者”,绝大多数是康复者,对疾病有亲身体验,有爱心,有经验,有能力。“陪伴者计划”的核心,就是发掘、整合、赋能成千上万康复者,从社会支持层面入手,为患者提供全程服务,探索“生物-心理”之外的精神疾病疗愈第三条道路。
概括而言:“陪伴者”计划旨在构建一个平台,对接患者和陪伴者。患者可以获得全病程指导、长期陪伴和坚持到底的勇气与信心;陪伴者可以获得收入、助人的快乐和人格的成长——这便是对“社会支持”的完整阐释。
所以,“短期是治疗,长期是成长,全程是陪伴。”
正是基于上述思考,我们在“陪伴者计划”的旗帜下,做了成长营、复学营等等,以此实践“渡过”的理念——表达与看见、流动与交融、体验与连接、温暖与力量、接纳与改变。
回到本文一开始提及的长城登顶吧。在那个炎热的下午,在攀爬长城的过程中,我们这个小小的临时性团体,就构成了这样一个社会支持系统。
作为抗郁的隐喻,长城登顶的六个关键词:信念、信心、当下、陪伴、肯定、乐趣,归根结底,都是社会支持的作用。
有了社会支持,个人应该怎么做?且待下一篇来谈。(待续)
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